Para la mayoría de las personas, respirar es una acción natural. No pensamos en ello, pero es vital para nuestra existencia. Sin embargo, para aquellos que viven con cuadriplejia, los músculos necesarios para respirar están paralizados, lo que les impide respirar por sí mismos sin asistencia mecánica.
La cuadriplejia (o tetraplejia) es la parálisis de las cuatro extremidades o de todo el cuerpo por debajo del cuello. Por lo general, es el resultado de una lesión de la médula espinal (LME) en las vértebras C1-C7 (las que componen la columna cervical).
Solo en los Estados Unidos, más de 200,000 personas viven actualmente con una lesión de la médula espinal, y el 46 por ciento adquiere la lesión como resultado de un accidente automovilístico.
- ¿Cómo afecta una LME a la respiración?
- Sistema de Estimulación Diafragmática Avery
- Ventajas del Sistema de Estimulación Diafragmática Avery sobre la Ventilación Mecánica
- Historia de Caroline
- ¿Cuánto tiempo puede vivir un cuadripléjico con un ventilador?
- ¿Puede un cuadripléjico vivir de forma independiente?
- ¿Qué tipo de cuidado necesita un cuadripléjico?
¿Cómo afecta una LME a la respiración?
Función Respiratoria Normal
El aire ingresa a cada pulmón individualmente a través de la tráquea y pasa a través de una estructura esponjosa ubicada en los pulmones. Dentro de esta estructura se encuentra una elaborada red de vasos sanguíneos que transportan oxígeno a través del cuerpo y dióxido de carbono a los pulmones para ser expulsado.
La respiración es un reflejo involuntario que involucra los músculos entre las costillas (músculos intercostales) y el diafragma (que también es un músculo). Estos músculos trabajan en conjunto, con los músculos intercostales moviendo la caja torácica hacia arriba y hacia adelante mientras el diafragma se mueve hacia abajo, lo que nos permite inhalar. Posteriormente, tanto los músculos intercostales como el diafragma se relajan, lo que resulta en la exhalación.
Respiración con una LME
Con una LME C-4 y superior, todos los músculos que controlan la respiración están paralizados, ya que los nervios que controlan esos músculos se encuentran en la parte superior del cuello. Las personas con una lesión en esta parte de la columna pueden requerir asistencia respiratoria, que generalmente se proporciona a través de un ventilador mecánico inmediatamente después de la lesión.
Sistema de Estimulación Diafragmática Avery
El sistema de estimulación diafragmática Avery puede ser una alternativa para las personas con cuadriplejia que esperan vivir una vida libre de un ventilador mecánico. Este sistema de estimulación diafragmática puede brindar apoyo a pacientes con insuficiencia respiratoria crónica cuyo diafragma, pulmones y nervios frénicos tienen una función limitada.
¿Cómo funciona?
Un cirujano implanta un electrodo junto al nervio frénico (que controla el músculo del diafragma). El electrodo tiene un conector que se conecta a un receptor colocado en un 'bolsillo' justo debajo de la superficie de la piel. El dispositivo envía impulsos al nervio frénico, que a su vez estimula al diafragma a expandirse y contraerse, creando un patrón de respiración más natural.
Ventajas del Sistema de Estimulación Diafragmática Avery sobre la Ventilación Mecánica
En comparación con un ventilador mecánico, los pacientes suelen preferir el sistema de estimulación diafragmática Avery. El sistema de estimulación diafragmática estimula el diafragma para que aspire aire hacia los pulmones (presión negativa), lo que es más fisiológicamente preciso y más cómodo para el paciente.
En comparación, la ventilación mecánica fuerza el aire hacia los pulmones (presión positiva), lo que puede causar angustia física. Además, los pacientes que utilizan un ventilador mecánico pueden tener riesgo de neumonía asociada al ventilador (NAV) y otras infecciones de las vías respiratorias superiores. Para exacerbar el problema, varias bacterias, que son causas particularmente importantes de NAV, son resistentes a los antibióticos de uso común.
Otras ventajas del sistema de estimulación diafragmática Avery también pueden incluir:
- Aumento de la movilidad
- Aumento del sentido del olfato
- Mayor facilidad para comer y beber
- Funcionamiento silencioso que mejora la participación activa en actividades sociales y educativas
Historia de Caroline
En febrero de 2003, Caroline, de diez meses, como resultado de un accidente automovilístico, se convirtió en una cuadripléjica C1-CComo muchos otros que están atados a ventiladores mecánicos, tenía frecuentes hospitalizaciones debido a infecciones de las vías respiratorias superiores.
Luego, en agosto de 2007, a Caroline, de cuatro años, se le implantó el sistema de estimulación diafragmática Avery en el Hershey Medical Center en Pensilvania, y ha estado estimulando las 24 horas del día desde entonces. Gracias a su marcapasos, Caroline disfruta de una variedad de actividades al aire libre y asiste a la escuela.
¿Cuánto tiempo puede vivir un cuadripléjico con un ventilador?
La esperanza de vida de las personas con cuadriplejia que requieren un ventilador ha mejorado significativamente en las últimas décadas. Con el cuidado y la tecnología adecuados, las personas con cuadriplejia pueden vivir una vida larga y plena.
¿Puede un cuadripléjico vivir de forma independiente?
Para aquellos con lesiones de la médula espinal cervical media a baja, pueden variar en sus niveles de independencia. Si bien algunos pueden ser totalmente independientes y no necesitan PCA para ayudarlos con sus necesidades diarias o personales, algunos necesitan ayuda varias horas al día. ¿Por qué hay tanta diferencia en esta área de parálisis?
Esto se debe a muchas razones. Primero, es importante recordar que cada lesión de la médula espinal es diferente. En segundo lugar, la gravedad de la lesión marca una gran diferencia. Algunos pueden tener una lesión incompleta donde tienen una función más fuerte con alguien con la misma lesión, pero está completa. No se debe a la falta de esfuerzo por parte de nadie.
Sin embargo, hay muchas cosas que las personas con una lesión C6-C8 pueden hacer para volverse completamente independientes y ya no necesitar cuidadores. Algunas de estas cosas incluyen cirugías y también hay productos increíbles que mejoran la vida. Lea a continuación cómo es posible vivir de forma independiente como cuadripléjico de bajo nivel.
Independencia en la Transferencia
Cirugía de Transferencia de Tendones
Para aquellos que tienen una lesión C6-C7, lo que significa que tienen algo de función de la muñeca, son candidatos para la cirugía de transferencia de tendones, que es una cirugía que mueve los tendones del brazo en el antebrazo que generalmente mueven la muñeca al área de los dedos. Esta cirugía devuelve algo de movimiento del tríceps y función de la mano. Para aquellos con tríceps completamente paralizados, esta cirugía puede cambiar por completo su independencia.
Uno puede pasar de no poder transferirse a ser completamente independiente con sus transferencias. La cirugía también permite vestirse más fácilmente, debido a la mayor destreza, y la mayoría de las personas ya no necesitan usar sillas de ruedas eléctricas debido al aumento de la fuerza del brazo. Sin embargo, poder transferirse es la ventaja número uno para la mayoría de esta cirugía. Poder entrar y salir de la cama de forma independiente puede marcar la diferencia si ya no se necesita un cuidador para muchos.
Elevadores de Techo con Riel
Si las transferencias son difíciles, los elevadores de techo con riel también brindan a los cuadripléjicos la capacidad de transferirse de forma independiente. Este poderoso dispositivo utiliza un cabestrillo y un sistema de rieles para moverlo de su silla de ruedas a una cama usando un control remoto. Para usarlo por su cuenta, debe dejar el cabestrillo debajo de usted durante todo el día para que pueda conectarlo al elevador cuando esté listo para transferirse. Este sistema puede ser costoso, pero puede cambiarle la vida.
Independencia de la Vejiga
Procedimiento de Mitroffanoff
Las personas con lesiones cervicales de bajo nivel no pueden sentir su vejiga, lo que significa que se necesita cateterismo varias veces durante el día. Algunas personas optan por un catéter permanente, que es fácil de manejar de forma independiente, pero la mayoría ahora opta por el cateterismo directo a través de un estoma colocado en el ombligo mediante una cirugía llamada procedimiento de Mitroffanoff.
Este increíble procedimiento puede agrandar la vejiga para que la micción a lo largo del día no tenga que ocurrir con tanta frecuencia, y puede agregar un orificio en el que es más fácil insertar un catéter (un estoma) que generalmente se coloca en algún lugar de la parte inferior del abdomen, por lo que no es necesario desvestirse. También se puede permanecer en una silla de ruedas, lo cual es ideal para mujeres con cuadriplejia.
Independencia en el Vestido
Ropa Adaptable
Si bien puede ser costoso, la ropa adaptable tiene un beneficio: facilita vestirse si compra los artículos correctos. Por ejemplo, si tiene problemas para abotonarse la bragueta de los pantalones o usar una cremallera, puede comprar pantalones adaptables que tienen un cierre de velcro en la bragueta. También tienen zapatos con cierres de velcro similares pero hechos a la moda. Es importante comprar los tipos de ropa adecuados que también sean fáciles de poner, como los artículos con elástico y que no sean constructivos. Si compra los artículos correctos, no necesitará ayuda.
Independencia Intestinal
Cirugía de Colostomía
La independencia con el programa intestinal de uno es probablemente lo más difícil de lograr con una lesión cervical de bajo nivel. No tener la destreza para hacer la estimulación digital necesaria puede ser difícil. Es por eso que muchos optarán por la cirugía de colostomía, que elimina por completo este problema. En lugar de hacer un enema y estimulación digital, una colostomía redirige los intestinos a un tubo y una bolsa que se vacía diariamente. Las personas con este nivel de lesión pueden vaciar la bolsa por sí mismas, sin necesidad de asistencia con su programa intestinal.
Es importante recordar que no debe compararse con otras personas con una lesión de la médula espinal cervical similar cuando se recupera y trabaja para recuperar sus habilidades. Sea paciente, trabaje duro, pida consejo y opiniones a los demás, y la mayoría podrá lograr la independencia que sueña.
¿Qué tipo de cuidado necesita un cuadripléjico?
Cuadriplejia Completa
Cuando una persona tiene cuadriplejia completa, no puede mover ni sentir los brazos ni las piernas en absoluto, y la persona a menudo solo puede mover la cabeza. Esta condición suele ser más grave y es el resultado de una LME o una LCT. Hay muchas opciones de terapia disponibles para una persona con cuadriplejia completa, pero a menudo no recuperan la función de sus extremidades.
La necesidad de un ventilador en personas con cuadriplejia depende del nivel y la gravedad de la lesión de la médula espinal. Si bien algunos pueden necesitar asistencia ventilatoria de por vida, otros pueden recuperar la función respiratoria o utilizar alternativas como el sistema de estimulación diafragmática Avery. Es fundamental comprender las necesidades individuales de cada persona con cuadriplejia y brindarles el apoyo y la atención adecuados para que puedan vivir una vida plena y significativa.